Εδώ και τρεις εβδομάδες 1.200.000 μαθητές έχουν επιστρέψει ενθουσιασμένοι στα θρανία τους, όχι όμως και η 17χρονη Μαριλένα, το κορίτσι με τη σπανιότερη νόσο στον κόσμο, που μαζί με τους φίλους της, άλλα παιδιά ΑμεΑ, ακόμα περιμένουν το σχολικό λεωφορείο για να τα μεταφέρει στην «Πόρτα Ανοιχτή» της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών, τη δική τους εκπαιδευτική δομή.
Tης ΑΛΕΞΙΑΣ ΣΒΩΛΟΥ
«Όμηρος» στα γρανάζια της γραφειοκρατίας η μοναδική Ελληνίδα ασθενής με το σπανιότατο σύνδρομο Οκαμότο,
ακόμα περιμένει το σχολικό λεωφορείο που θα την πάει στο σχολείο της, την «Πόρτα Ανοιχτή»
Και ενώ καθημερινά εκατοντάδες σχολικά οργώνουν τους δρόμους της επικράτειας, το δικό τους μέσο μεταφοράς δεν έχει ξεκινήσει τα δρομολόγιά του και δεν προβλέπεται προτού περάσει τουλάχιστον άλλος ένας μήνας, δηλαδή με άλλα λόγια τα συγκεκριμένα παιδιά θα στερηθούν ακόμη τέσσερις εβδομάδες την ειδική αγωγή και την ανεκτίμητη θεραπευτική βοήθεια που τους προσφέρει.
Μάχες
Η Μαριλένα ή Μαριλού, όπως την αποκαλούν οι δικοί της, είναι η δεύτερη εν ζωή ασθενής στον κόσμο με το σπάνιο σύνδρομο Οκαμότο και έχει εκπλήξει πολλές φορές το Πανελλήνιο δίνοντας καθημερινά σκληρές μάχες για την επιβίωσή της. Σε πείσμα όλων των προγνωστικών που θεωρούσαν τον αγώνα της… χαμένο εξαρχής, το ξεχωριστό αυτό κορίτσι παραμένει εδώ, ανάμεσά μας, καταγράφοντας πρόοδο, διδάσκοντας δύναμη, περνώντας πολλές ώρες παρέα με τους αγαπημένους της σκύλους (τo rottweiler Koko και το κουτάβι της, το bulldog Bryan και τη γριούλα shih tsu Malou), αλλά αυτές τις ημέρες έχει χάσει το χαμόγελό της!
Όπως λέει η μητέρα της, Άννα Κυρώζη, η μικρή είναι θλιμμένη και κλαίει, γιατί δεν βρίσκεται στο σχολείο της που τόσο αγαπά και ζηλεύει τα αδέλφια της, την Εβελίνα και τον Αλέξανδρο, που κάθε μέρα φεύγουν για το σχολείο, ενώ εκείνη μένει πίσω αδυνατώντας να καταλάβει το γιατί! Από την Περιφέρεια Αττικής, ο αντιπεριφερειάρχης και υπεύθυνος του Τομέα Οικονομικών Νίκος Πέππας εξηγεί πως, επειδή η μεταφορά των ΑμεΑ παιδιών προϋποθέτει ειδικών προδιαγραφών όχημα, πρέπει να γίνει υποχρεωτικά διαγωνισμός για την εκμίσθωσή του, καθώς το συνολικό ποσό ξεπερνά τις 200.000 ευρώ, ενώ, όπως παραδέχεται, ακόμα κι αν η όλη διαδικασία κυλήσει ομαλά, λόγω γραφειοκρατίας, δεν μπορεί να δοθεί λύση προτού περάσει άλλος ένας μήνας!
Για τους ΑμεΑ μαθητές, ωστόσο, το σχολείο δεν είναι απλώς ένας χώρος εκπαίδευσης και ειδικής αγωγής, είναι χώρος θεραπευτικής παρέμβασης, ανάπτυξης των κοινωνικών και συναισθηματικών τους δεξιοτήτων, είναι η δική τους κοινωνία κι αδυνατούν να τη στερηθούν για τόσο μεγάλο διάστημα χωρίς να διολισθήσουν και να κινδυνέψουν να χάσουν πολύτιμα κεκτημένα τους. Μία εβδομάδα μακριά από το σχολείο τους ισοδυναμεί με απουσία τριών μηνών παρέμβασης, με την κυρία Άννα Κυρώζη να καταγράφει την ιδιαίτερη αξία της μαθητικής παρουσίας της κόρης της στην «Πόρτα Ανοιχτή» της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών:
«Η Μαριλού πηγαίνει έντεκα χρόνια στην ‘‘Πόρτα Ανοιχτή’’ (από 6 χρόνων) και μένει πέντε ώρες κάθε φορά. Το σχολείο ειδικής αγωγής βρίσκεται στην Ηλιούπολη και εμείς κατοικούμε στην Κηφισιά, οπότε το σχολικό λεωφορείο είναι απαραίτητο. Εκεί η Μαριλού διδάσκεται κι εξασκείται στο να επικοινωνεί καλύτερα. Έχει κοινωνικοποιηθεί, μαθαίνει καινούργιες λέξεις, να μασάει την τροφή της, ενώ άρχισε και να ξαναπερπατάει με τη βοήθεια της φυσιοθεραπείας και της πισίνας. Στην τάξη της είναι άλλα πέντε με έξι παιδιά. Άλλες χρονιές, όταν ερχόταν το σχολικό να την πάρει, κατεβαίναμε κάτω το πρωί και την άκουγαν οι γείτονες να τραγουδάει και να γελάει, έως το άλλο οικοδομικό τετράγωνο. Τώρα κλαίει όλη μέρα και ζητά να πάει στο σχολείο. Ζηλεύει που πάνε η Εβελίνα και ο Αλέξανδρος, είναι απαρηγόρητη».
Μια λύση
Η μητέρα δεν ζητά τίποτε άλλο παρά να μπορεί να πηγαίνει το σπάνιο κορίτσι της στο σχολείο, όπως όλα τα παιδιά του κόσμου, και μέχρι να υλοποιηθεί ο διαγωνισμός για το μεταφορικό μέσο να δοθεί μια προσωρινή λύση είτε με την εκμίσθωση ενός οχήματος μεταφοράς (ταξί) είτε με τη συνεισφορά εθελοντών, που θα μπορούσαν να διαθέσουν όχημα.
Η σπάνια Μαριλένα
Η Μαριλένα γεννήθηκε το 2004 και είναι ένα από τα τέσσερα παιδιά στον κόσμο που διαγνώστηκαν με το πολύ σπάνιο σύνδρομο Οκαμότο, ενώ αυτήν τη στιγμή είναι η μοναδική εν ζωή ασθενής στην Ελλάδα και την Ευρωπαϊκή Ένωση. Από την ημέρα της γέννησής της η μικρή μαχήτρια, που έχει επιδείξει απίστευτη όρεξη για ζωή και ατελείωτη εσωτερική δύναμη, έχει υποβληθεί σε 15 χειρουργικές επεμβάσεις σε ζωτικά όργανα, στη σπονδυλική στήλη και στα ισχία, προκειμένου να αντιμετωπιστούν πολλαπλά προβλήματα υγείας. Κύριο χαρακτηριστικό του συγκεκριμένου συνδρόμου είναι η υποτονία, η συγγενής υδρονέφωση, η ψυχοκινητική καθυστέρηση, ενώ την ίδια ώρα ζωτικά όργανα υπολειτουργούν και μεταξύ πολλών άλλων προβλημάτων εμφανίζονται νεφροπάθειες.
Το σύνδρομο Οκαμότο έχει περιγραφεί σε τέσσερα παιδιά διεθνώς, με την πλειονότητα των ασθενών να είναι ασιατικής προέλευσης, ενώ δύο ασθενείς στην Ιαπωνία χάθηκαν νωρίς, ο ένας μόλις έξι μηνών και ο άλλος οκτώ ετών. Η οικογένεια της Μαριλένας παίρνει δύναμη από τη 17χρονη κοπέλα και αντιμετωπίζει κάθε ημέρα σαν μία μάχη και μία νίκη.
Στη κάτωθι φωτογραφία είναι η Μαριλένα στο σχολείο της, με τον σκύλο της και με την καλή της φίλη Δήμητρα
Πηγή: ereportaz.gr
